7月25日下午，南京市血友病网络定点医院分级诊疗培训会暨诺和诺德血友病基金会(NNHF)项目、江苏省血友病中心考核启动会在南京鼓楼医院2号会议厅顺利召开。

 

 

    血友病是较为罕见的遗传性出血性疾病。患者可以自幼开始出血，主要表现为关节和肌肉的自发性或外伤后的出血不止或出血时间延长；反复出血而不及时治疗，则最终导致关节畸形、残疾，给患者、家庭、社会造成极大经济负担。近十年来，得益于血友病诊疗中心的建立、血友病知识的宣教、尤其是各级政府层面的关注、医保政策的改善及慈善机构的介入，中国的血友病患者开始进行不同剂量的预防治疗及按需治疗，其生活质量有显著提高，但不同医院的医务人员对该疾病的诊疗水平参差不齐。为切实提高南京地区血友病网络点定医院对血友病的诊治水平，落实江苏省卫生健康委员会《关于召开全省血友病分级诊疗体系建设推进培训会议的通知》（苏卫医政便函[2014]66号），受南京市卫生计生委委托，由南京鼓楼医院承办召开了这次会议。

 

    会议由鼓楼医院血液科陈兵主任主持，南京鼓楼医院于成功副院长致欢迎辞，表示鼓楼医院血友病诊疗中心一定借此契机，进一步提升为血友病患者的服务能力。

 

 

    南京市卫生计生委邱喜林处长在致辞中提出三个要求：要充分发挥定点医院的作用，要充分发挥诊疗专家组的作用，要充分发展血友病的多学科诊疗模式。

 

 

    江苏省卫生健康委员会医政医管处丁远锋主任则在致辞中表示，自2013年启动血友病分级诊疗三级网络建设工作至今，目前我省已基本上建立了依托各级血友病定点医疗机构的省市县三级救治网络体系，逐步实现了基层首诊、双向转诊的血友病分级诊疗服务模式，也为我们探索单病种分级诊疗服务提供了宝贵的经验。今后要进一步统一思想，明确血友病分级诊疗、综合医疗服务工作的重要意义；进一步提升基层血友病防治医疗卫生服务能力；进一步加大监督考核和宣传培训的力度。

 

 

    苏州大学附属第一医院血液科主任医师、江苏省血友病诊疗专家组组长余自强教授介绍了“江苏省血友病分级诊疗暨NNHF综合诊疗中心建设及展望”，希望经过此次培训会，各级定点医疗机构和管理部门高度重视，血友病的分级诊疗工作扎实开展，血友病预防治疗、综合治疗模式在各地均衡发展，更多的出血性疾病患者获得关注。

 

 

    苏北人民医院血液科主任医师、江苏省血友病诊疗专家组副组长顾健教授结合苏北人民医院血友病诊疗中心的经验，介绍了“血友病多学科协作模式”下，血友病患者的生活质量得到明显提高，十岁以下血友病患儿向健康儿童一样正常的上学和生活。

 

 

    南京市儿童医院血液科主任医师方拥军教授介绍了“儿童血友病的预防治疗”，强调要从儿童开始，努力实现个体化的预防治疗，确保其生活质量和关节功能的正常。

 

 

    南京鼓楼医院血液科主任医师、江苏省血友病诊疗专家组副组长周荣富教授介绍了“血友病的抑制物”问题。指出规律的预防治疗可以在一定程度上减少抑制物的产生，并介绍了抑制物出现后的诊断与治疗方法。

 

 

    南京鼓楼医院B超诊断影像科的刘莎主治医师介绍了“血友病的B超检查”。应用该方法，可以简单、便捷、有效的评估血友病患者关节状态、治疗方案的有效性。

 

 

    南京鼓楼医院中医科的汪洋主治医师介绍了“血友病患者的康复治疗”。作为综合治疗的一个组成部分，康复治疗在血友病患者的肢体功能恢复上有其特殊的重要性。介绍了康复治疗的常用方法。

参加培训会的还有来自南京鼓楼医院医务处的景抗震处长、医保处的赵勉、南京市儿童医院、六合区人民医院等十七家医院的医务处（科）、医保处（科）、血液科医师及护士共70人。演讲专家和参会同道们共同打造和分享了一场“专业、规范、实用”的学术盛会。

 

 

    培训会结束后，由江苏省血友病专家组对南京鼓楼医院血友病诊疗中心、南京市儿童医院血友病诊疗中心的文档、资料进行了核查并提出了整改意见。